MSF partage ses données médicales à des fins humanitaires

MSF a pris une nouvelle mesure audacieuse en devenant la première organisation humanitaire à adopter une politique de partage de ses données médicales à des fins de recherche en matière de santé publique.

Médecins Sans Frontières (MSF) a récemment annoncé son intention de donner aux chercheurs l'accès à ses données cliniques et de recherche dans le cadre du suivi et de l'évaluation de ses programmes médicaux humanitaires. La politique a pour but d'encourager un public aussi large que possible à utiliser les données de MSF. Ce partage des données se fera dans le strict respect des principes d'éthique, du secret médical et en vue de protéger la vie privée des patients.
«Nous avons le devoir de garantir que les données que nous collectons peuvent être utilisées dans l'intérêt de la santé publique au sens large», précise Leslie Shanks, qui fait partie du groupe de travail sur la politique de partage des données. «C’est particulièrement important pour les communautés d'où proviennent la majeur partie de ces données. Une grande partie des données concernent en effet des populations négligées ou qui vivent dans des zones difficiles d'accès, reculées ou théâtre de conflits. En partageant les données pour qu'elles soient analysées par d'autres experts, nous espérons pouvoir stimuler des améliorations dans les pratiques médicales et humanitaires - que nous n’aurions peut-être pas pu mener à bien par nous-mêmes, faute de capacité ou de ressources.»
Cette décision s’appuie sur une série d’expériences positives. Les précédentes mesures de partage des données ont contribué à faire raccourcir les périodes de suivi du traitement de la maladie du sommeil et ont aidé à formuler des recommandations globales pour le traitement de la tuberculose multirésistante (TB-MR). Celles-ci ont ensuite servi de base pour réviser les directives de l'Organisation Mondiale de la Santé pour le traitement de la TB-MR.
Ce seront tout d'abord les données de traitement de ces maladies, ainsi que celles du VIH qui seront ajoutées à la base de données partagée par MSF. Ces données cliniques et de recherche sont les plus complètes qui aient été collectées par MSF aujourd’hui. Le catalogue final est toujours en cours de développement. Toutes les données tombant dans le champ d'application de la politique de partage pourront être incluses. Bien que MSF ambitionne de fournir un accès complet et libre à certaines données, la plupart d'entre elles seront partagées par le biais d'une procédure d'accès contrôlé. Étant donné que MSF travaille dans une large mesure avec des populations vulnérables, cette procédure d'accès contrôlé garantira la sécurité des individus et des communautés impliqués.
En communicant publiquement ses ambitions, MSF espère encourager d'autres acteurs humanitaires à envisager des initiatives similaires de partage des données.
«Notre objectif principal à travers la collecte de données et la recherche est d'améliorer l'aide médicale d'urgence apportée par MSF», ajoute Leslie Shanks. «Nous devons utiliser nos ressources judicieusement: équilibrer la manière dont nous collectons et maintenons la qualité de nos données, tout en minimisant la charge de travail pour le personnel se trouvant en première ligne de nos actions humanitaires. J'espère que cette initiative stimulera la réflexion et encouragera le partage responsable et l'analyse de données de qualité en vue d'améliorer les conditions de vie des populations qui en ont le plus besoin.»