MSF macht medizinischen Daten zugänglich

MSF hat einen wichtigen Schritt zur Unterstützung der Public-Health-Forschung geschaffen. Als erste humanitäre Organisation weltweit wird sie ihre medizinischen Daten im Rahmen einer Datenfreigaberichtlinie öffentlich zugänglich machen.

MSF kündigte vor Kurzem an, Forscherinnen und Forschern Zugang zu klinischen und wissenschaftlichen Daten zu geben, welche im Rahmen von Qualitätskontrollen und Evaluationen der eigenen Projekte gesammelt wurden. Dank dieser Richtlinie sollen die Daten einer möglichst breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden. Gleichzeitig sorgen strenge ethische Prinzipien dafür, dass Datenschutz und medizinische Schweigepflicht gegenüber den Patientinnen und Patienten gewahrt bleiben.
„Wir müssen gewährleisten, dass alle Daten, die wir sammeln, für eine Verbesserung des Gesundheitswesens genutzt werden können“, betont Leslie Shanks, Mitglied der für die Datenfreigaberichtlinie zuständigen Arbeitsgruppe von MSF. „Besonders für die Regionen, in denen wir diese Daten gesammelt haben, ist dies von grosser Bedeutung. Viele dieser Datensätze stammen von vernachlässigten oder wegen ihrer geographischen und sicherheitstechnischen Lage schwer zugänglichen Bevölkerungsgruppen. Indem wir die Daten für Analysen externen Expertinnen und Experten zugänglich machen, hoffen wir, Verbesserungen in medizinischen und humanitären Gebieten zu erzielen, welche wir in Folge von Kapazitätsproblemen oder Ressourcenmangel sonst selbst nicht erreicht hätten.“
Dieser Schritt baut auf erfolgreiche Projekte auf: Vorangegangene Datenaustausch-Programme von MSF konnten die Nachbetreuung für die Behandlung der Schlafkrankheit verkürzen und globale Vorschläge für die Behandlung von multiresistenter Tuberkulose (MDR-TB) erwirken. Diese bildeten die Grundlage für Neuregelungen in den Richtlinien der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bei der Behandlung von MDR-TB.
Zu Beginn wird MSF solche Datensätze sowie zusätzliche Zahlen über HIV als Quellen anbieten – die umfassendsten medizinischen und wissenschaftlichen Daten, welche die Organisation gesammelt hat. Das endgültige Angebot ist noch in Entwicklung. Alle Daten, die in den Anwendungsbereich der Datenfreigaberichtlinie fallen, werden in das Verzeichnis aufgenommen werden. Obwohl MSF daran arbeitet, manche Datensätze voll öffentlich verfügbar zu machen, wird bei der Mehrheit der Zugang doch reglementiert sein. Diese Massnahme soll vor allem gefährdete Bevölkerungsgruppen und einzelne Personen schützen, mit denen MSF in Krisenregionen zusammenarbeitet.
MSF hofft, mit dieser Ankündigung auch andere humanitäre Akteure zu ähnlichen Open-Data-Initiativen zu bewegen.
„In erster Linie sammelt MSF Daten und betreibt Forschung, um die Wirksamkeit unserer medizinischen Nothilfe zu verbessern“, sagt Shanks. „Wir müssen unsere Ressourcen sorgsam einsetzen: Einerseits sammeln wir Daten und müssen ihre Qualität gewährleisten, andererseits dürfen wir unsere Mitarbeitenden vor Ort nicht überfordern. Ich hoffe, diese Initiative wird einen verantwortungsvollen Austausch hochqualitativer Daten und deren Analyse anregen, um die Lebensbedingungen derer zu verbessern, die es am dringendsten benötigen.“