Noma: vers l'inclusion dans la liste des maladies tropicales négligées

Le noma, une maladie peu connue mais potentiellement mortelle, a fait un pas de plus vers la reconnaissance en tant que maladie tropicale négligée (MTN) après que l'organisation médicale internationale Médecins Sans Frontières (MSF) a soutenu la demande du Nigéria auprès de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour l'ajouter à sa liste des MTN.

Après une campagne internationale de plaidoyer et de communication longue de trois ans, un représentant du ministère fédéral de la Santé du Nigeria a partagé le dossier sur le noma avec les bureaux de l'OMS à Abuja, Brazzaville et Genève en janvier 2023. MSF a aidé le Nigeria à finaliser le dossier et à s'engager avec les co-sponsors, qui comprennent 30 pays de cinq régions de l'OMS. 

Une maladie mortelle mais évitable

Le noma est une maladie évitable et traitable qui touche les personnes vivant dans la pauvreté, en particulier les jeunes enfants, et qui est associée à la malnutrition et à des conditions de vie insalubres. Elle touche surtout les personnes vivant dans des communautés isolées qui ont un accès limité aux soins de santé et aux vaccinations. 

La maladie commence par une inflammation des gencives mais se propage rapidement, détruisant les tissus du visage et les os. En l'absence de traitement, jusqu'à 90 % des personnes touchées meurent, généralement en peu de temps. Celles qui survivent sont gravement défigurées et peuvent avoir du mal à manger, à parler, à voir ou à respirer. Les survivants sont souvent stigmatisés en raison de leur défiguration. 

Il n'existe aucune autre maladie infectieuse qui tue autant de personnes, aussi rapidement.

« Les gens meurent du noma parce que les connaissances sur la maladie et la manière de la détecter sont limitées. Il faut redoubler d'efforts pour détecter précocement les cas et identifier les survivants » explique Mark Sherlock, conseiller sanitaire MSF pour le Nigeria.

La demande d'inscription du noma sur la liste de l'OMS s'inscrit dans le cadre de la résolution sur la santé bucco-dentaire adoptée en 2021 lors de la 74e Assemblée mondiale de la santé, qui recommande d’envisager d'inclure le noma dans le portefeuille des maladies tropicales négligées dès la révision de la liste en 2023.

Le noma est une maladie qui ne devrait plus exister.

Le Groupe consultatif stratégique et technique de l'OMS pour les maladies tropicales négligées définit une maladie tropicale négligée comme une maladie qui affecte de manière disproportionnée les populations vivant dans la pauvreté. Elle doit aussi provoquer une morbidité et une mortalité importantes, y compris la stigmatisation et la discrimination, justifiant une réponse mondiale. Une telle maladie affecte principalement les populations vivant dans les zones tropicales et subtropicales et peut-être immédiatement susceptible d'être contrôlée, éliminée ou éradiquée à grande échelle en appliquant une ou plusieurs des cinq stratégies de santé publique adoptées par le Département de lutte contre les maladies tropicales négligées. Et, comme son nom l’indique, la maladie est relativement négligée par la recherche scientifique.

L'OMS prendra la décision finale d'ajouter ou non le noma à sa liste des maladies tropicales négligées lors de l'une de ses réunions semestrielles en 2023.

« L'inscription du noma sur la liste braquerait les projecteurs sur la plus négligée des maladies négligées, ce qui faciliterait l'intégration des activités de prévention et de traitement du noma dans les programmes de santé publique existants et l'allocation des ressources qui font cruellement défaut », déclare Sherlock. « Nous voulons que, dans les pays endémiques, les enfants soient dépistés pour le noma dès les premiers signes de symptômes, lorsque des vies peuvent encore être sauvées ».

MSF soutient l'hôpital Noma de Sokoto du ministère de la Santé nigérian depuis 2014 en proposant des interventions de chirurgie reconstructrice, un soutien nutritionnel et de santé mentale et des activités de proximité. Depuis 2014, les équipes chirurgicales ont réalisé 1 066 opérations sur 717 patients. Tous les services de l'hôpital Noma de Sokoto sont fournis gratuitement.

Pour en savoir plus : https://noma.msf.org ( site en anglais )