Tuberculose: la vidéo comme soutien au suivi médical à Kara-Suu

Aida*, 33 ans, a été diagnostiquée d’une tuberculose multirésistante (TB-MR) en 2016. Après quatre mois d'hospitalisation, Aida a été transférée vers un suivi ambulatoire, mais les effets secondaires de son traitement ont rendu l'utilisation quotidienne des transports publics très difficile. Comme alternative, Aida s'est vu offrir un traitement assisté par vidéo pour l'aider à poursuivre la prise en charge sans avoir à se rendre quotidiennement à la clinique MSF. Le 28 novembre 2018, après presque deux ans de lutte contre la tuberculose multirésistante, Aida a appris qu'elle était guérie.

« J’avais beaucoup d’effets secondaires dus au traitement contre la tuberculose multi-résistante. J’avais la sensation que mon corps rejetait le médicament. J’avais des maux de tête, d’estomac, je vomissais. Lorsque je suis passée à un suivi ambulatoire, il m’était très difficile d’aller dans l’unité de traitement sous surveillance directe tous les jours, en transport en commun, pour obtenir mes médicaments.

Je ne reconnaissais même plus ma propre maison.

Parfois, je me sentais étourdie pendant le trajet retour depuis l’unité de traitement sous surveillance directe. Je ne reconnaissais pas les gens et je perdais mon sens de l'orientation. Quelquefois, je manquais mon arrêt et je ne savais pas où j'étais. Je perdais la tête. Je ne reconnaissais même plus ma propre maison.

J’ai donc décidé d’arrêter le traitement. J’ai dit au médecin que je ne pouvais plus continuer, je ne pouvais pas subir cela tous les jours. Je lui ai dit que je préférais mourir chez moi en paix, plutôt que de mourir dans les transports publics.

Le médecin m'a demandé si je voulais commencer un traitement assisté par vidéo et j'ai accepté. MSF m’a fourni un smartphone où l’application WhatsApp était installée. L’infirmière m’a donné assez de médicaments pour un traitement d’une semaine. Chaque jour, je recevais un appel vidéo avec l’infirmière et je lui montrais que je prenais les pilules. J’ai commencé à me sentir un peu mieux. Je n’avais plus à quitter la maison tous les jours pour recevoir mon traitement à l’unité ambulatoire, je n’avais plus besoin de prendre les transports publics. Je prenais les médicaments, je mangeais bien et je m'allongeais un moment.

Après avoir commencé le traitement avec support vidéo, c'est devenu plus facile. J'avais quand même des effets secondaires du médicament, mais ils étaient moins graves qu’avant. C'était plus facile à gérer. Alors, j’ai senti que je pouvais finir le traitement. Je me suis dit qu'il fallait que j'aille mieux et que je guérisse.

Lorsque le médecin m'a dit que je n'étais plus malade, j'ai pleuré de joie. Quand je l’ai dit à mes enfants, ils étaient si heureux, ils m'ont serré dans leurs bras et m'ont dit "Enfin !" Maintenant que je suis guérie, j'essaie de les aider au mieux. Une professeure m'a dit que mon fils avait changé, elle m'a même demandé si j'avais engagé un tuteur. J’ai seulement commencé à les aider et à être plus attentive. J'aide aux tâches ménagères et j'essaie d'être une meilleure mère. J'ai raté tellement de choses, mais désormais, je les aide à faire leurs devoirs. Maintenant que je suis guérie, j'ai beaucoup de projets. D'abord, je cherche à avoir une santé plus solide, notamment pendant l'hiver. Je vais m'occuper de mes enfants, être là pour eux. Au printemps, je commencerai à travailler. »

*Nom modifié pour protéger la confidentialité des patients.