La maladie du sommeil existe, et elle est mortelle

La maladie du sommeil est une maladie parasitaire grave touchant le système lymphatico-sanguin et le système nerveux central. Elle entraîne un affaiblissement sévère et une altération du cycle veille-sommeil, d'où le nom de cette maladie, qui est presque toujours mortelle en l’absence de traitement.

La maladie touche l'Afrique sub-saharienne. Le parasite est transmis à l'homme par la piqûre d'une mouche tsé-tsé.

Le dépistage, le diagnostic et le traitement sont complexes. En 2013, des essais cliniques sur un test diagnostic rapide et un traitement oral ont été menés dans un projet en République démocratique du Congo car la maladie se soignait uniquement par traitement injectable. Médecins Sans Frontières a fermé son dernier projet « Maladie du sommeil » en 2014.

Le nombre des nouveaux cas de trypanosomiase humaine africaine notifiés entre 2000 et 2012 a baissé de 73%, la feuille de route de l'OMS pour les maladies tropicales négligées prévoit de parvenir à éliminer cette maladie en tant que problème de santé publique d’ici 2020.

Dépistage et traitement complexe dans des régions reculées

Un des principaux défis de la lutte contre la maladie réside dans le dépistage. Les problèmes d’accès et les challenges logistiques sont immenses dans les régions touchées. Une grande partie des personnes atteintes vivent dans des régions reculées et n’ont qu’un accès limité aux services de santé appropriés, ce qui fait obstacle à la surveillance et par conséquent au diagnostic et au traitement des malades. De plus, les zones qui comptent le plus grand nombre de cas sont instables : nord-est de la République démocratique du Congo (RDC), Sud-Soudan et République centrafricaine.

Au cours des dix dernières années, plus de 70% des cas notifiés ont été observés en RDC. MSF menait un projet de dépistage et de traitement de la trypanosomiase humaine africaine - l’autre nom de la maladie - dans la zone de santé de Dingila jusqu’en 2014. La décision de fermer le projet a été prise suite à la baisse significative du nombre de nouveaux cas dans les régions de Dingila, Zobia et Ango-sud. Sur les 30 747 personnes dépistées en 2014, seuls 74 cas de maladie du sommeil ont été diagnostiqués.

Les défis rencontrés

Les équipes sur le terrain organisaient des laboratoires mobiles pour dépister les patients dans leurs villages. A moto à travers la jungle, ils transportaient du matériel fragile et coûteux, et des réactifs qui nécessitaient d’être maintenus à basse température. Mais même une fois le laboratoire installé, la sensibilisation ne suffisait pas toujours à convaincre la population de se faire dépister. Tout d’abord parce qu’elle n’y voyait pas l’intérêt : les symptômes de la maladie (en particulier au premier stade de son évolution) ressemblent à ceux du paludisme ou de la grippe, et sont même parfois absents. La complexité du diagnostic, qui se fait en trois temps, était elle aussi un frein, d’autant que la dernière étape est une analyse du liquide céphalo-rachidien, qui nécessite une ponction lombaire douloureuse. En plus des croyances mystiques qui entouraient la maladie, le traitement est réputé très toxique et très long – ce qui a longtemps été le cas.

Une maladie négligée

La notion de « maladies tropicales négligées » regroupe une catégorie de maladies qui touchent presque exclusivement les personnes pauvres et sans voix politique, et dans lesquelles l’industrie pharmaceutique n’investit que très peu. Ces maladies sont négligées par les entreprises pharmaceutiques, les ministères de la Santé des pays endémiques, les financeurs internationaux, les milieux académiques et les médias.

La maladie du sommeil entraîne un affaiblissement sévère et elle est presque toujours mortelle en l’absence de traitement.

La première phase est caractérisée par la dissémination du parasite dans la circulation sanguine et lymphatique. A ce stade, les symptômes ne sont pas spécifiques, c'est-à-dire que les signes cliniques ne permettent pas à eux seuls de diagnostiquer la maladie. Le patient souffre parfois de douleurs articulaires, de démangeaisons, de fièvres. Il peut aussi présenter une augmentation de la taille des ganglions au niveau cervical, du foie et de la rate et un œdème du visage, mais ces symptômes ne sont pas systématiques.

La deuxième phase touche le système nerveux central. Le patient présente des troubles du sommeil évoluant vers une altération du cycle veille-sommeil, d'où le nom de cette maladie. Des troubles du comportement ainsi que des troubles sensitifs, endocriniens ou moteurs apparaissent, et les malades peuvent aussi présenter une extrême maigreur. En l'absence de traitement, la maladie évolue vers la somnolence, le coma et la mort.